quinta-feira, 20 de novembro de 2008

Olho sobre azul

Já alguma vez se sentiram num túnel de via única, sem desvios, vistas ou alternativas? Onde nem sequer o GPS funciona?
Não sei se é argumento suficiente para me ilibar das prolongadas ausências, mas poderá explicar a tal "via láctea" em que me encontro.




«Viver com um autista é desafiar constantemente os padrões estabelecidos para a normalidade. Deixamos de nos guiar pelas prioridades dos “outros”, mas também passamos a não ser entendidos em quase todas as atitudes que tomamos diariamente.
Já me vou habituando a que as outras mães e pais não percebam porque é que deixei de frequentar grande parte dos espaços públicos, ou porque é que dou almoço ao Tiago em casa, antes de ir a um casamento, ou porque é que tenho de estar a vigiar constantemente o Tiago, mesmo durante as brincadeiras ao ar livre, em espaços abertos. Há uma ignorância generalizada em relação às PEA (Perturbações do Espectro do Autismo), por um lado por se tratar de uma deficiência não-visível no aspecto físico, por outro lado por ter características tão ambíguas, em grande parte misteriosas, por vezes até inexplicáveis.

Por muito que eu tente explicar aos amigos e familiares, é sempre com uma grande dose de cepticismo que os mais compreensivos acabam por entender que o Tiago (como todos os outros indivíduos com autismo) fica com as estruturas mentais todas descontroladas quando recebe demasiados estímulos visuais e sonoros ao mesmo tempo; que a alimentação é um drama que quase todas as mães de autistas têm de enfrentar, porque eles são selectivos e qualquer transtorno pode arruinar o dia ou mesmo a semana; que os indivíduos com PEA não têm noção do perigo, pelo que facilmente avançam sobre um abismo, uma janela aberta, uma piscina, uma estrada cheia de trânsito.

Outra das grandes dificuldades do dia-a-dia é enfrentar os olhares de censura, ou mesmo até os comentários desagradáveis, daqueles desconhecidos que assistem a uma grande cena de gritos e agitação, por exemplo, num supermercado ou qualquer outro espaço público com centenas de estímulos. Na ausência de qualquer deficiência física, o que os outros vêm é uma criança birrenta, mal-educada, mimada, que armou uma monumental gritaria, e uma mãe “incapaz de dar educação ao filho”.
Como explicar que aqueles gritos são a expressão possível de um qualquer mau-estar? Como fazer os outros entender que aquela criança não é capaz sequer de entender as emoções que está a sentir, quanto mais explicá-las a um adulto?
O autista tem a sua mente de tal forma compartimentada, que um qualquer desvio, por muito pequeno que nos pareça, pode perturbar-lhe toda a ordem. Um som inesperado ou desagradável, uma cor fora de contexto, um objecto que não está onde devia, pode chegar a provocar-lhe dor física, de tal forma o perturba e desorienta.

É a forma como eles vêm o mundo que está errada? Há forma certa para organizar o mundo? De todas as vezes que penso nestas questões – e noutras que obrigatoriamente se encadeiam – concluo que, como mãe do Tiago, me tornei uma pessoa muito mais rica que a maioria das que conheço. Aprendi com o Tiago a observar pormenores que escapam aos outros. Descobri que a mentira não cabe nos padrões dos autistas – o que eles mostram é aquilo que está a passar-se lá dentro, nem mais nem menos. Eles não entendem como é possível fingir, nem trocar os nomes às coisas. Se o Tiago me abraça (felizmente, ele não rejeita o contacto físico), isso só pode significar que naquele momento ele sentiu um grande afecto pela mãe… e nada mais podia fazer senão demonstrá-lo.
Que clareza!
É mau não ser igual aos outros? Não! É só mais difícil.»


Excerto de um texto que escrevi, para colaborar num trabalho de formação.

86 comentários:

Blimunda disse...

DD, caramba!!! Arrasaste qualquer projecto de postagem anteriormente publicado.

DD disse...

Até parece!
Vocês, caras compinchas, atiram cada uma que me reduz imediatamente à condição de formiga. E não estou a inventar. Por isso não venham gozar com a minha insignificância.
Um dia destes ainda aprendo umas coisas e ponho-vos aqui a assistir a longas-metragens em 3D que até vos fazem arrepiar o pêlo da venta.

Blimunda disse...

Já ouviste falar da história da cigarra e da formiga? Insignificância é palavra que não consta no dicionário quadraturista.

Vá, deixa-te lá de lamúrias, vai mas é editar o post e dar-lhe título que bem merece.

Só mais uma coisinha: Seria impensável "gozar" fosse com o que fosse face ao conteúdo do teu texto e aos olhos de anjo que tão bem o ilustram.

DD disse...

Editar o post? Mas isso é possível?
O que uma pessoa aprende por aqui!!!

Mofina Mendes disse...

Aqui estou, feita parva, a olhar para o computador sem saber o que dizer.

Achas bem?

Blimunda disse...

Descobres sozinha ou queres ajuda? No mesmo sítio onde criaste a mensagem tens uma caixa que diz "editar mensagens". Clicas, a mensagem aparece-te e podes fazer as alterações que quiseres. Depois é só publicar novamente. Eu já lá fui e justifiquei o texto. Sorry! Gosto da casa arrumadinha :)

Blimunda disse...

Caramela....afinal quem é que goza com quem?!!!!

Blimunda disse...

Mofina, faz como eu. Arranja um lenço de papel e limpa a baba.

DD disse...

Mofina,
Podes dizer, por exemplo, que ofereces merenda no sábado. Pipocas, bolo, qualquer coisinha serve.

Blimunda,
Quando eu for grande quero ser como tu.

Blimunda disse...

Pronto, aí vem mais uma quartilho de de baba....

Mofina Mendes disse...

Vou vingar-me com um esclarecimento público:

O TIAGO NÃO ABRAÇA SÓ A MÃE, TAMBÉM DÁ XIIIIS NOUTRAS PESSOAS QUE ELE SABE QUE MERECEM!

jg disse...

Já escrevi giga-mega toneladas de papel e nunca a consegui deixar sem saber o que dizer. Á morfas.
É obra...
Vou empinar o texto e atirar-lho (puta de palavrão) à cara quando a quiser ver de boquinha fechada.
Ou melhor, caladinha.
(Ela, nem calada fecha a boca. Até dá para ver as palavras a ferver quando não tem o testo, digo a língua, à frente!!)

DD disse...

Também não precisas de berrar, Mofina!

Anónimo disse...

Cara DD "sem autorização" publiquei esta OBRA no site da paróquia! desculpa o abuso mas não resisti! Um bjs grande para o meu amigo!!
V.Cardoso

joker disse...

Sem dúvida que este texto comove,mas mais comovente que as palavras são os actos, esta não é uma mãe qualquer, é uma mãe que abdica de muitas coisas,para tentar ter a proximidade do seu mais que tudo!Para além de mãe, também é mulher e mesmo dessa condição ela por vezes abdica.Como pessoa é extra ordinária, como mãe é excelente.

DD disse...

V. Cardoso,
O teu "abuso" serve uma causa maior que a minha eventual timidez: a formação cívica, a educação pública ou o que lhe queiramos chamar.

Joker,
Fiquei sensibilizada com as tuas palavras, mas não creio ser assim tão extra-ordinária. Não me imagino a fazer menos do que tento fazer. Pelo contrário, busco constantemente melhorar as minhas parcas capacidades. Afinal, qual a razão de existirmos?

mac disse...

"É mau não ser igual aos outros? Não! É só mais difícil."

Concordo plenamente, DD. Eu cá continuava a levar o Tiago ao supermercado e se houver um parvalhão com comentários, mande-o àquela parte sem o miudo ouvir.

Jardineira aprendiz disse...

Bons violinistas com um mau instrumento, foi como R. Steiner definiu as pessoas portadoras de deficiência.

Foi um prazer ler este texto, e conhecer o Tiago, Mãe-Coragem!

DD disse...

Mac,
Vou seguir o seu conselho. Aliás, tenho de confessar que já fui mais acanhada. Desde que comecei a pagar uma fortuna de IMI, descobri que sou proprietária de uma parcela do planeta, incluindo supermercados.

Jardineira,
Vale a pena dar a conhecer o Tiago a quem está preparada para o entender. E a todos os outros bons violinistas que não podemos ignorar.

alegria disse...

Força e coragem Dina, eles são a nossa felicidade e a nossa razão de viver.Bjs.

DD disse...

Ora aí está uma grande verdade, Alegria!
Obrigada.

DEMIAN disse...

querida DD, queridas mães, querido Tiago, queridos meninos, são tesouros que quem tem o privilégio de conhecer e abrir o coração fica enriquecida. O amor é o ingrediente mágico. Saber olhar o outro com disponibilidade interior, com amor, com tempo é suficiente para criar uma ligação, comunicar, dar e receber abraços. Sinto-me privilegiada por vos conhecer. Com ternura, carla

Pirilica disse...

Numa altura em que se fala se crise económica...
Pobres são aqueles que nem tentam compreender o que existe por detrás de um olhar perdido no céu, de um som estridente e que incomoda, de um movimento brusco, estranho, "não correcto" (o que é isso??).
O Tiago tem um universo repleto de beleza inesgotável dentro de si!
E vastas vezes penso que somos nós, os ditos "normais", que simplesmente não merecemos entender esse mundo!
Não possuímos um coração puro, temos os sentidos adormecidos em futilidades, prisioneiros ao "socialmente correcto",medo do "ser diferente"...
Somos pobres de imaginação, não entendemos a linguagem que tu e tantos outros como tu, falam...
Por isso peço te que esperneies!, grites!, empurres!, roles no chão!, pules e corras incansavelmente! e abraces com a força inigualável de quem reconhece o Amor, Tiago!
Porque és tu e crianças como tu que dão Cor a este mundo cinzento!
E pobres (mas pobres mesmo) são aqueles que não conseguem ver isso.

(Obrigada pelo texto lindíssimo e jamais pares de escrever.
Por favor!!)

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Anónimo disse...

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Gabriela Silva disse...

Gostaria de ter palavras para deixar uma mensagem....mas sinto-me tão pequenina!!!
Obrigada, obrigada, obrigada!
Tudo dito