Olho sobre azul

Já alguma vez se sentiram num túnel de via única, sem desvios, vistas ou alternativas? Onde nem sequer o GPS funciona?

Não sei se é argumento suficiente para me ilibar das prolongadas ausências, mas poderá explicar a tal "via láctea" em que me encontro.

«Viver com um autista é desafiar constantemente os padrões estabelecidos para a normalidade. Deixamos de nos guiar pelas prioridades dos “outros”, mas também passamos a não ser entendidos em quase todas as atitudes que tomamos diariamente.

Já me vou habituando a que as outras mães e pais não percebam porque é que deixei de frequentar grande parte dos espaços públicos, ou porque é que dou almoço ao Tiago em casa, antes de ir a um casamento, ou porque é que tenho de estar a vigiar constantemente o Tiago, mesmo durante as brincadeiras ao ar livre, em espaços abertos. Há uma ignorância generalizada em relação às PEA (Perturbações do Espectro do Autismo), por um lado por se tratar de uma deficiência não-visível no aspecto físico, por outro lado por ter características tão ambíguas, em grande parte misteriosas, por vezes até inexplicáveis.

Por muito que eu tente explicar aos amigos e familiares, é sempre com uma grande dose de cepticismo que os mais compreensivos acabam por entender que o Tiago (como todos os outros indivíduos com autismo) fica com as estruturas mentais todas descontroladas quando recebe demasiados estímulos visuais e sonoros ao mesmo tempo; que a alimentação é um drama que quase todas as mães de autistas têm de enfrentar, porque eles são selectivos e qualquer transtorno pode arruinar o dia ou mesmo a semana; que os indivíduos com PEA não têm noção do perigo, pelo que facilmente avançam sobre um abismo, uma janela aberta, uma piscina, uma estrada cheia de trânsito.

Outra das grandes dificuldades do dia-a-dia é enfrentar os olhares de censura, ou mesmo até os comentários desagradáveis, daqueles desconhecidos que assistem a uma grande cena de gritos e agitação, por exemplo, num supermercado ou qualquer outro espaço público com centenas de estímulos. Na ausência de qualquer deficiência física, o que os outros vêm é uma criança birrenta, mal-educada, mimada, que armou uma monumental gritaria, e uma mãe “incapaz de dar educação ao filho”.

Como explicar que aqueles gritos são a expressão possível de um qualquer mau-estar? Como fazer os outros entender que aquela criança não é capaz sequer de entender as emoções que está a sentir, quanto mais explicá-las a um adulto?
O autista tem a sua mente de tal forma compartimentada, que um qualquer desvio, por muito pequeno que nos pareça, pode perturbar-lhe toda a ordem. Um som inesperado ou desagradável, uma cor fora de contexto, um objecto que não está onde devia, pode chegar a provocar-lhe dor física, de tal forma o perturba e desorienta.

É a forma como eles vêm o mundo que está errada? Há forma certa para organizar o mundo? De todas as vezes que penso nestas questões – e noutras que obrigatoriamente se encadeiam – concluo que, como mãe do Tiago, me tornei uma pessoa muito mais rica que a maioria das que conheço. Aprendi com o Tiago a observar pormenores que escapam aos outros. Descobri que a mentira não cabe nos padrões dos autistas – o que eles mostram é aquilo que está a passar-se lá dentro, nem mais nem menos. Eles não entendem como é possível fingir, nem trocar os nomes às coisas. Se o Tiago me abraça (felizmente, ele não rejeita o contacto físico), isso só pode significar que naquele momento ele sentiu um grande afecto pela mãe… e nada mais podia fazer senão demonstrá-lo.
Que clareza!
É mau não ser igual aos outros? Não! É só mais difícil.»

Excerto de um texto que escrevi, para colaborar num trabalho de formação.